9月27日，2025華西國際罕見病學術論壇暨四川省醫(yī)學會第六次罕見病學學術會議在成都隆重召開，這場匯聚國內(nèi)外頂尖專家的學術盛宴，以臨床應用為導向，圍繞罕見病診療進展、學科建設、成果轉化等核心議題展開深度研討。成華東區(qū)醫(yī)院中醫(yī)腫瘤專家馬長春主任受邀參會，以聆聽者、交流者的身份，探尋中西醫(yī)協(xié)同應對罕見病的新路徑。

作為罕見病領域的高端交流平臺，本次論壇延續(xù) “關注、協(xié)同、創(chuàng)新” 的核心理念，設置多場專題研討，覆蓋基因治療、新藥研發(fā)、多學科協(xié)作（MDT）等 20 個專業(yè)94個專題。國內(nèi)外專家通過案例解析與成果分享，系統(tǒng)闡述了罕見病精準診斷技術的突破，如基因檢測與影像學結合的診斷方案，以及 Turner 綜合征、兒童腎上腺皮質癌等疾病的全生命周期管理經(jīng)驗。其中，多學科協(xié)作模式成為熱議焦點，專家們強調需整合臨床、影像、檢驗等多領域力量，為復雜罕見病患者定制診療方案。

“罕見病雖發(fā)病率低，但對患者而言是‘常見病’，中醫(yī)的整體觀與個體化思維或能提供新解法，尤其在罕見腫瘤領域。” 馬長春主任在參會期間重點關注中西醫(yī)結合診療板塊。當了解到外院通過“基因檢測+中醫(yī)辨證”成功診治20余例罕見病患者時，馬主任結合成華東區(qū)醫(yī)院臨床實踐與專家深入交流：“中醫(yī)‘治未病’理念可提前干預罕見腫瘤并發(fā)癥，而個體化湯藥能彌補西藥在癥狀改善上的不足。”

論壇中，《罕見病臨床診療教程》中罕見腫瘤章節(jié)的分享及罕見病學科聯(lián)盟建設動態(tài)，讓馬主任深受啟發(fā)：“未來成華東區(qū)醫(yī)院可依托聯(lián)盟平臺，推動中醫(yī)診療經(jīng)驗與西醫(yī)精準診斷的深度融合，比如在罕見腫瘤并發(fā)癥中加入中醫(yī)藥干預緩解放化療后疼痛。”

近年來，成華東區(qū)醫(yī)院始終關注罕見病（含罕見腫瘤）中西醫(yī)協(xié)同診療，在馬長春主任帶領下，已積累多例罕見腫瘤及并發(fā)癥調理案例，通過 “辨證施治 + 整體調理” 改善患者生活質量。例如針對罕見胰腺神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤患者，通過 “益氣養(yǎng)陰 + 軟堅散結” 方案改善術后乏力與腫瘤復發(fā)風險。

罕見病診療之路道阻且長，而學術交流是照亮前路的燈塔。成華東區(qū)醫(yī)院將以此次參會為契機，持續(xù)深耕中醫(yī)在罕見腫瘤及罕見病領域的應用價值，與各方攜手為患者點亮生命希望。

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